Prioritering i praksis – en case-studie av prioriteringsbeslutninger om behandling av spinal muskelatrofi

Dette prosjektet er en «case-studie» av prioritering av Spinraza, for å undersøke hvordan prioriteringsordningen har fungert på klinisk nivå etter at pasientene har hatt tilgang på legemiddelet i 1-2 år.

 

Forskningsspørsmål

  1. Hvordan opplever involvert helsepersonell at ordningen med nasjonal faggruppe og spesifiserte start- og stoppkriterier for vurdering av behandling med Spinraza har fungert?
  2. Hvilke problemer (etiske, kliniske, praktiske) har ordningen løst?
  3. Hvilke problemer (etiske, kliniske, praktiske) skapt, og hvordan håndterer helsepersonellet disse?

Forskningsmetode

Vi ønsker å gjøre individuelle intervjuer og fokusgruppeintervjuer med involvert helsepersonell. Vi ønsker å intervjue Magnhild Rasmussens mest sentrale legekollega (individuelt intervju), den nasjonale faggruppen (fokusgruppeintervju) og fysioterapeuter som utfører funksjonsvurderinger av de aktuelle pasientene (fokusgruppeintervju). Førde og Magelssen vil stå for datainnhentingen, og Rasmussen vil som fagekspert (barnenevrologi og behandlingsansvar for pasienter med spinal muskelatrofi) bidra til tilgangen av informanter og i diskusjoner, analyser og kvalitetssikring. 

 

I tillegg vil vi basere oss på offentlig tilgjengelige dokumenter om saken.

Prosjektbeskrivelse med vedlegg

Disse dokumentene er kun synlige for prosjektleder, enhetens leder og forskningsadministrasjon.

TSD

  • Ja

Godkjenninger

Intern fremleggelse - Ja

Godkjent av: Reidar Pedersen

NSD - Ja 2 filer

Disse dokumentene er kun synlige for prosjektleder, enhetens leder og forskningsadministrasjon.

Tidspunkt for anonymisering og sletting av dataene

  • Anonymisering: desember 2022

REK - Ikke behov

Ikke medisinsk og helsefaglig forskning

Prosjektleder / prosjektansvarlig ved UiO

Morten Magelssen

Ansvarlig enhet

Senter for medisinsk etikk

Forskere

Prosjekttype

  • Forskerprosjekt

Helsefaglig forskning

  • Nei

Personopplysninger

  • Ja

Tidsperiode

  • Start: februar 2020
  • Slutt: desember 2022