NoSarC - ELSA

Prosjektet ’Sarkompasienters og helsepersonells perspektiver vedrørende behandling av individuelle genetiske forskningsopplysninger’ (NoSarC - ELSA) er en tverrfaglig, kvalitativ studie som har som formål å innhente kunnskap om pasienters og helsepersonells tanker og perspektiver vedrørende behandling av personopplysninger produsert gjennom genetisk forskning. Studien er et prosjekt av ELSA-gruppen i det norske Kreftgenomikkonsortium (NCGC), og er tilknyttet den nasjonale studien om genmutasjoner i sarkomer (NoSarC) Prosjektet målsetting er å innhente mer kunnskap om hvordan pasienter og helsepersonell forstår og reflekterer rundt behandlingen av individuelle genetiske forskningsopplysninger, og generere ny kunnskap som kan danne basis for gode rutiner for behandling og formidling av slike opplysninger. Prosjektet er basert på kvalitative forskningsmetoder der individuelle intervjuer med pasienter og helsepersonell tilknyttet NoSarC, vil stå sentralt for dataproduksjon og analyse.

Prosjektbeskrivelse med vedlegg

Disse dokumentene er kun synlige for prosjektleder, enhetens leder og forskningsadministrasjon.

TSD

  • Ja

Biobank

  • Nei

Godkjenninger

Intern fremleggelse - Ja1 fil

Disse dokumentene er kun synlige for prosjektleder, enhetens leder og forskningsadministrasjon.

NSD - Ja 2 filer

Disse dokumentene er kun synlige for prosjektleder, enhetens leder og forskningsadministrasjon.

Tidspunkt for anonymisering og sletting av dataene

  • Anonymisering: juni 2015
  • Sletting: desember 2018

REK - Ja 1 fil

Disse dokumentene er kun synlige for prosjektleder, enhetens leder og forskningsadministrasjon.

Tidspunkt for anonymisering og sletting av dataene

  • Anonymisering: juni 2015
  • Sletting: desember 2018

Prosjektleder / prosjektansvarlig ved UiO

Jan Helge Solbakk

Ansvarlig enhet

Senter for medisinsk etikk

Forskere

Prosjekttype

  • Ph.d.-prosjekt
  • Forskerprosjekt

Helsefaglig forskning

  • Ja

Personopplysninger

  • Ja

Tidsperiode

  • Start: juni 2015
  • Slutt: desember 2018