Stort forskningsprosjekt i Tanzania forebygger og hindrer svangerskapsforgiftning

Ikke siden 2012 har en kvinne dødd av preeklampsi, svangerskapsforgiftning i Norge. I mange land i verden dør gravide kvinner av denne sykdommen hver dag. Sykdommen tar livet av minst 45 000 kvinner globalt hvert år, og trolig en halv million nyfødte barn.

Svangerskapsforgiftning er den viktigste årsaken til mødredødsfall i mange land sør for Sahara.

– På sykehuset her jeg nå jobber i Tanzania, dør én til to kvinner hver uke, og av disse dødsfallene er anslagsvis 40 prosent knyttet til svangerskapsforgiftning, forteller førsteamanuensis Andrea Solnes Miltenburg på Avdeling for samfunnsmedisin og global helse ved Universitetet i Oslo. Hun leder et stort, tverrfaglig forskningsprosjekt som har som mål å radikalt endre på dette.

"Vi forstod at her har vi et viktig verktøy til å kunne forebygge tidlig."

Snakket med kvinnene

De første frøene ble sådd for flere år siden. Solnes Miltenburg er lege, og mens hun holdt på med doktoravhandlingen sin, jobbet hun som frivillig på flere klinikker i Mwanza-regionen nord i Tanzania.

– Jeg ville undersøke kvaliteten i mødrehelsetjenesten og fulgte kvinner gjennom svangerskap og fødsel, blant annet ved å intervjue dem flere ganger gjennom forløpet. Deltakende observasjon var også en viktig del av metoden min.

For å være sikker på at hun forsto konteksten godt, etablerte Solnes Miltenburg en slags ekspertkomité, forteller hun, hvor gynekologen Richard Kiritta kom til å bli spesielt viktig for henne.

– Kiritta var den eneste gynekologen på sykehuset der han jobbet på det tidspunktet. Vi diskuterte inngående de store utfordringene i helsesystemet i Tanzania. Da doktorgraden var vel i havn, sa han noe sånt som: Godt jobba, Andrea, kjempefint! Men det vi virkelig må jobbe med nå, er svangerskapsforgiftning.

Nå var kollegaen blitt ansatt på det store regionsykehuset i Mwanza, Bugando Medical Center. Men selv der, beklaget han, hadde de lite å tilby kvinner med svangerskapsforgiftning når det kom inn alvorlig syke. Mange hadde allerede fått slag eller andre alvorlige komplikasjoner, og handlingsrommet var minimalt.

– Gynekologen var klar: Det nytter ikke å komme inn så seint i forløpet, vi må tenke annerledes, vi må satse på å forebygge. Det var da han først tok opp ideen om biomarkører, som nå er kjernen i det vi forsker på, forteller Solnes Miltenburg, og vedgår at hun selv knapt hadde hørt om placental vekstfaktor – et protein som produseres i morkaken, og som er avgjørende for at den skal utvikle seg normalt og forsyne fosteret med tilstrekkelig blod og næring. 

Kvinner med svært lave nivåer av placental vekstfaktor har mye høyere risiko for å utvikle den alvorlige sykdommen enn andre. En blodprøve tidlig i svangerskapet kan avsløre dette.

– Vi forstod at her har vi et viktig verktøy til å kunne forebygge tidlig – ikke bare med medisiner, som Albyl-E, men også gjennom å forberede både kvinnen og helsesystemet på at akkurat denne graviditeten krever ekstra oppfølging.

Dette er spesielt viktig i et land som Tanzania. Stadig flere mennesker flytter fra landsbygda og inn til byene, og selv om nye sykehus blir bygd og flere helsearbeidere utdannet, er det knapt mulig å holde tritt med befolkningsveksten. Resultatet er et voldsomt press på helsesystemet i storbyene.

– Vi ser et enormt behov for å sortere og prioritere pasienter etter hvor stort behov de har for rask hjelp. Dette gjelder spesielt svangerskapsomsorgen, hvor kvinner skal ha flere kontroller gjennom svangerskapet.

Vage symptomer

Mens de to kollegene utforsket dette, vokste ideen gradvis til det som i dag er PRESHA-prosjektet (se faktaboks). Solnes Miltenburg innrømmer at det er blitt mye større enn hun forestilte seg. I dag samarbeider de med fagmiljøer i flere land, og framfor alt med gravide kvinner, myndigheter og helsepersonell i Tanzania.

– Målet med prosjektert vårt er å gjøre det enklere og mer effektivt å forutsi hvilke kvinner som står i fare for å utvikle svangerskapsforgiftning, forhindre en alvorlig utvikling og behandle de kvinnene som trenger det. Å hindre at mor og barn dør eller blir alvorlig syke, krever at tiltak for dem som har utviklet sykdommen, kommer raskt i gang. Svangerskapsforgiftning kan ofte gi helt vage symptomer, før den blir alvorlig. Det gjør dette ekstra krevende.

Forskeren forteller om en spesiell sjanse hun og kollegene fikk.

– Vi fikk muligheten til å følge en gruppe gravide over tid. Dermed kan vi samle inn oppfølgingsdata hos en del av befolkningen som ellers sjelden blir forsket på. Vi rekrutterer tre tusen kvinner tidlig i graviditeten, samler biologiske prøver av dem og kobler disse med et omfattende spørreskjema. Vi følger opp kvinnene flere ganger gjennom svangerskapet – også når de føder og opp til 12 uker etter fødselen, forteller hun, og legger til at de nå er kommet over halvveis i datainnsamlingen.

Hurtigtest kan avsløre

En blodprøve for å sjekke tilstanden til morkaken hos alle gravide kvinner, er første steg. Forskerne tester ut nye teknologier for å få dette til. Ideelt sett burde dette vært hurtigtester med måling av biomarkører på stedet, såkalte Point-of-Care-tester.

– Slik det er nå, må blodprøvene analyseres ved større laboratorier. Det er ressurskrevende og langt fra ideelt når vi ønsker å nå alle kvinner tidlig i svangerskapet.

Biomarkørene hun og kollegene forsker på, finnes allerede, og internasjonale fagmiljøer anbefaler at alle gravide kvinner testes, også i Norge. Når det likevel ikke blir gjort, er det fordi norske myndigheter mener helsesystemet vårt er godt nok rustet til å fange opp og håndtere kvinner med høy risiko for sykdom – selv om fagmiljøer blant annet peker på at flere nyfødte enn nødvendig dermed trenger intensivbehandling, noe som kan påvirke dem resten av livet.

– Situasjonen i et land som Tanzania er uansett helt annerledes. Der er helsesystemet svakere, tilliten lavere og tilgang til tjenester og medisiner mer uforutsigbar. For selv om svangerskapsomsorgen på papiret er gratis, er den ofte ikke det i praksis. Nytten av screening basert på biomarkører er nok derfor mye større i lavinntektsland enn i Norge – vel å merke om kvinnene også sikres riktig oppfølging og behandling.

Men det skjer ikke alltid.

Noe å tilby kvinnene

Ja, for at det skal være etisk forsvarlig å sortere pasienter, understreker Solnes Miltenburg, må det finnes noe å tilby kvinnene som blir plassert i en høyrisikogruppe. Når sykdommen har fått utvikle seg, er det bare forløsning som kan stanse komplikasjonen og redde liv.

– Når vi oppdager svangerskapsforgiftning på et tidlig stadium i Norge, vil vi ofte planlegge og sette fødselen i gang i god tid før mor eller barn blir alvorlig syke, som regel med svært gode resultater. 

I Tanzania er det annerledes. Der finnes ikke alltid tilstrekkelig overvåking av fosteret under fødselen, og det kan også være usikkert om barnet faktisk tåler en igangsatt fødsel. 

– I det tilfellet vil akutt keisersnitt ikke alltid være tilgjengelig i løpet av minutter – det kan ta timer før operasjonssalen er klar. Samtidig kan flere premature barn etter tidlig igangsettelse av fødsel også skape andre problemer. Å behandle for tidlig fødte barn er krevende i et land som Tanzania.

Bedre organisert helsesystem

I tillegg til å forutsi hvilke kvinner som kan få svangerskapsforgiftning, vil forskerne også finne ut hvordan de med høy risiko best kan følges opp og behandles. Derfor jobber de for å forbedre retningslinjer, veiledning og organiseringen av svangerskapsomsorgen i praksis.

– Tidligere studier viser at liten dose blodfortynnere tidlig i graviditeten kan gjøre risikoen for alvorlige komplikasjoner mindre. Men vi ser at det ikke er noen selvfølge at blodfortynnere eller blodtrykksmedisin er tilgjengelig for gravide med høyt blodtrykk. Enten må kvinnene kjøpe det selv, eller så er det avhengig av om sykehuset tilfeldigvis har medisinen inne – noe som slett ikke er sikkert.

Noe har overrasket Solnes Miltenburg og kollegene: 

– Når så mange som én av ti gravide kvinner har høyt blodtrykk i svangerskapet, skulle en tro at dette var en tydelig og viktig del av vanlig svangerskapsoppfølging i Tanzania, sier hun.

Men da forskerne begynte å se nærmere på nasjonale retningslinjer, sykehusveiledere og til slutt Verdens helseorganisasjon (WHO)s egne anbefalinger for svangerskapsomsorgen, fant de ut at sånn er det faktisk ikke. For eksempel står det ikke klart at kvinner med høy risiko burde få lavdose acetylsalisylsyre – noe som er vanlig praksis i Norge blant annet for kvinner som har hatt alvorlig svangerskapsforgiftning før.

– Svangerskapsforgiftning er en av de viktigste årsakene til at mødre og babyer dør, særlig i lavressursland. Likevel gir ikke WHO sykdommen den plassen den fortjener i sine nye retningslinjer for svangerskapsomsorgen, beklager hun.

Snakker med kvinnene selv

Solnes Miltenburg og kollegene hennes følger opp kvinner i risikogruppen, observerer arbeidet på lokale klinikker omkring i landet og intervjuer helsepersonell og kvinner om erfaringene deres.

– Jeg lærte noe viktig da jeg holdt på med doktoravhandlingen min: medisinsk kunnskap alene kan ikke fullt ut forklare hvordan helse og sykdom arter seg i det virkelige liv. Denne innsikten tok jeg med meg inn i dette prosjektet. Vi trenger andre metoder enn de rent medisinske, og andre faglige blikk for å forstå hvorfor ting skjer – eller ikke skjer – i praksis: 

Hvorfor får ikke kvinnene blodtrykksmedisinen de trenger? Hvorfor møter ikke alle opp når vi har bedt dem komme tilbake for å sette i gang fødselen? Hva er det ved hverdagen, økonomien, familielivet og helsesystemet som gjør det vanskelig å følge de nasjonale og globale anbefalingene?

Dette, forteller hun, er en viktig grunn til at PRESHA-prosjektet er tverrfaglig.

– Antropologene har hjulpet meg til å forstå konteksten på en ny måte. De kvalitative metodene deres gjør nyansene i kvinnens liv synlige for meg; i relasjonen mellom pasient og helsepersonell, og i organiseringen av helsetjenesten. At noe fungerer godt i Norge eller Nederland betyr ikke automatisk at det vil fungere på samme måte i Tanzania eller Ghana.

"Når vi lytter til kvinnenes erfaringer og behovene de uttrykker, etter å ha overlevd denne sykdommen, da lærer vi enormt mye."

Styrker kvinnenes stemmer

En helt sentral ambisjon med prosjektet er å styrke stemmene til kvinnene selv – erfaringene deres, kunnskap de har, og retten til å forstå og påvirke egen helsehjelp.

– Å få inn kvinnestemmene tidlig har vært viktig for oss. Når vi lytter til kvinnenes erfaringer og behovene de uttrykker, etter å ha overlevd denne sykdommen, da lærer vi enormt mye.

En viktig del av prosjektet, som Solnes Miltenburg sier hun er spesielt stolt av, er pasientorganisasjonen Thrive beyond PreEclampsia Foundation, TPEF, som de etablerte helt i starten av arbeidet. Lederen Catherine Kakolo Mongella er jurist og har selv overlevd svangerskapsforgiftning i to av sine tre svangerskap, og har mistet ett barn.

– Mongella har møtt det samme helsesystemet som andre kvinner. Erfaringene hennes viser at selv ressurssterke kvinner er sårbare når de er gravide og får diffuse symptomer de ikke fullt ut forstår. Mange kvinner har vage symptomer, og noen har høyt blodtrykk uten å føle seg syke. Å få beskjed om at du må legges inn eller hasteopereres med keisersnitt når du selv ikke opplever å være alvorlig syk, og kanskje heller ikke har full tillit til helsesystemet, kan føles usikkert, sier Solnes Miltenburg.

Catherine Kakolo Mongella sier at det å ha opplevd frykt, uforståelige symptomer, akutte innleggelser og tap, er erfaringer som gir innsikt.

– Vi som har overlevd svangerskapsforgiftning kan oversette faglige begreper til hverdagsliv, påpeker hun: 

– Hvordan symptomene faktisk kjennes, hva som gjør at vi nøler med å oppsøke hjelp, hvordan helsepersonell kommuniserer, og hvilken støtte som faktisk trengs hjemme. Førstehåndsfortellingene våre avdekker hull som tall alene ikke viser – hvorfor medisiner ikke blir hentet ut, hvorfor kontroller uteblir, og hvordan kulturelle, familiære og økonomiske forhold påvirker beslutninger.

Mongella sier at når levd erfaring kobles sammen med vitenskapelig kunnskap, endres måten lokalsamfunn og helsetjenester reagerer på.

– Min historie – og historiene til andre som har overlevd – bygger tillit og gjør budskap om risiko og behandling konkrete, slik at kvinner og familier gjenkjenner faresignaler tidligere og handler. Våre historier, vår virkelighet, våre erfaringer kan forhåpentligvis bidra til at klinikere og beslutningstakere tilpasser retningslinjer og tjenester til lokale forhold, for eksempel ved å sikre at nødvendige medisiner er tilgjengelige, gi bedre veiledning ved utskrivelse, eller tilby oppfølging hjemme. Dette kan redde mødre og barn.

Hun forteller at forskningsprosjektet PRESHA har allerede hatt enorm betydning. Kvinner som har overlevd svangerskapsforgiftning, har fått plass rundt bord det vanligvis tar mange år å få tilgang til.

– Med støtte til forskning og opplæring, og ved å løfte fram kvinners egne historier, har vi kunnet nå ut i hele Øst-Afrika og inspirere liknende initiativer i andre land. Når kvinners erfaringer får gå sammen med forskningen, endrer helsetjenestene seg – til det bedre.

"Med støtte til forskning og opplæring, og ved å løfte fram kvinners egne historier, har vi kunnet nå ut i hele Øst-Afrika og inspirere liknende initiativer i andre land." 

Jobber dag og natt

Forskerne i det store prosjektet håper å kunne bidra til å utvikle et mer rettferdig og bedre organisert helsesystem i Mwanza i Tanzania. Da er det også om å gjøre at ressursene som faktisk finnes, brukes mer effektivt enn i dag.

– Prosjektet vårt er nokså enestående fordi vi kombinerer det å innføre og teste nye teknologier, med å styrke og utnytte det behandlingstilbudet som faktisk finnes. Penger og ressurser nok til å bygge et helt nytt helsesystem kommer ikke. I stedet må vi anerkjenne ressursene som allerede er der – ikke minst alle menneskene som jobber dag og natt for å redde kvinner og barn – og sammen med dem finne løsninger som er realistiske i hverdagen deres, understreker Solnes Miltenburg.

Bare kvinnene vet

Hun sier det tar tid å bygge et godt og likeverdig partnerskap mellom forskere, klinikere og kvinner som har overlevd svangerskapsforgiftning og er villige til å dele sine historier.

– Men allerede nå ser jeg at vi har fått økt oppmerksomhet om svangerskapsforgiftning der vi jobber, og at pasientorganisasjonen har blitt en helt sentral aktør, forteller Andrea Solnes Miltenburg.

"Jeg opplever at noe av det jeg håpet på da vi startet for fire år siden, nå er i ferd med å bli til virkelighet."                            Andrea Solnes Miltenburg