Nå går det bedre med pasienter med tarmsykdom

Crohns sykdom er en alvorlig betennelsessykdom i tarmen, som tilhører gruppen inflammatorisk tarmsykdom, også kalt IBD. Sykdommen er kronisk og svært uforutsigbar. Sykdommen kan gi symptomer som magesmerter, diaré, noen ganger med blod, og kraftig utmattelse.

Betennelsen kan også føre til trange partier i tarmen, og lage kanaler fra tarmen til organer, også kalt fistler.

For mange har derfor sykdommen stor innvirkning på livet. Det kan være utfordrende å være sammen med andre, på skole, jobb og fritidsaktiviteter.

– Heldigvis kan riktig behandling redusere tarmbetennelsen og dermed mange av plagene, sier Charlotte Lund, ph.d.-kandidat ved Universitetet i Oslo og lege ved Oslo Universitetssykehus.

Hun er med i forskningsgruppen til IBSEN III-studien. IBSEN står for «Inflammatory Bowel Disease in South-Eastern Norway» og IBSEN III er en stor, norsk studie hvor forskere har fulgt over 400 voksne pasienter med Crohns sykdom over flere år.

De nyeste tallene fra studien er svært oppløftende. Ett år etter diagnose, rapporterte de fleste pasientene få eller ingen plager.

– Dette er gode nyheter og gir stor grunn til optimisme, sier Lund.

Crohns pasienter har mildere sykdom ved diagnose

Crohns sykdom kan ramme hele fordøyelsessystemet. I denne studien hadde imidlertid hele 80 prosent av pasientene såkalt ukomplisert Crohns sykdom ved diagnose. Ukomplisert Crohns betyr kun betennelse i tarmen, og uten alvorlige komplikasjoner som trange tarmpartier eller fistler.

I tillegg hadde halvparten av pasientene kun betennelse i tynntarmen.

Dette tyder på at flere pasienter nå har en mildere form av Crohns sykdom ved diagnosetidspunkt.

– Vi tror dette kan skyldes at pasientene nå får diagnosen på et tidligere tidspunkt, sier sier professor Marte Lie Høivik. Hun er initiativtaker og leder av IBSEN III.

– Til dels fordi det er blitt mer oppmerksomhet rundt sykdommen, og at man sannsynligvis oppsøker lege tidligere. Men også fordi man er blitt bedre på å diagnostisere sykdommen, forklarer hun.

Biologiske medisiner kan være avgjørende ved IBD

Biologiske medisiner har revolusjonert behandlingen av Crohns sykdom de siste tiårene. Medisinene utgjør en stor forskjell i dagens behandling fra den som ble gitt på 90-tallet, da den første IBSEN studien ble gjennomført.

Biologiske medisiner hemmer den delen av immunforsvaret som skaper betennelse ved Crohns sykdom.  

I løpet av det første året etter at de fikk diagnosen var det nesten 40 prosent av pasientene med Crohns som startet behandling med biologiske medisiner.

– Tidlig oppstart av biologisk behandling kan være avgjørende for å bremse sykdomsutviklingen og redusere risikoen for komplikasjoner, sier Lund.

Færre pasienter med Crohns trenger kirurgi

For de pasientene som utvikler alvorlige komplikasjoner er kirurgi en viktig del av behandlingen. Hvis betennelsen har ødelagt tarmen helt, så må pasientene få stomi, såkalt utlagt tarm.

Studien viste at det er færre pasienter med Crohns som trenger kirurgi nå enn tidligere.

Forskerne sammenlignet data fra denne studien med ettårsdata fra den første IBSEN-studien på 90-tallet. Dataene viser en tydelig nedgang i antall pasienter som har trengt kirurgi, fra omtrent 16 til 5 prosent.

– Mildere sykdom ved diagnose og tidlig oppstart av biologiske medisiner, kan være noen av årsakene til dette, forklarer Vibeke Strande, ph.d.-kandidat ved UiO og overlege ved Lovisenberg Diakonale Sykehus.

Hvordan har sykdomsforløpet endret seg over tid?

Pasientene som er med i IBSEN III-studien fikk diagnosen i årene 2017-2019. I disse årene hadde alle som fikk påvist Crohns sykdom i Helse Sør-Øst, muligheten til å være med i studien.

– Siden Helse Sør-Øst dekker et område tilsvarende over halve Norges befolkning, kan studien gi et godt bilde på hvordan det går med pasienter med Crohns sykdom i Norge i dag, forteller Lund.

IBSEN III-studien er designet mest mulig likt den første norske IBSEN-studien som ble gjennomført på 90-tallet. Den fulgte også pasienter som nylig var diagnostisert med inflammatorisk tarmsykdom.

– Ved å sammenligne data fra IBSEN og IBSEN III, kan vi få innsikt i hvordan sykdomsforløpet har endret seg over tid, før og etter introduksjonen av biologisk behandling, forklarer hun.

Imidlertid er IBSEN III-studien kun er en beskrivende studie. Det betyr at man ikke kan bruke dataene til å si noe om direkte årsakssammenhenger, altså hva som fører til hva.

– Men vi kan få innsikt i om det er skjedd en endring, for eksempel om det er færre pasienter som utvikler komplisert sykdom, og som trenger kirurgi, forklarer Lund. 

– Ikke vært mulig uten pasientene

Forskerne planlegger å gjennomføre videre oppfølging og kontroller av pasientene. Nå er IBSEN III-studien akkurat ferdig med fem års-kontrollen, og analysene av dataene er i gang.

– Vi håper at den positive trenden fortsetter og at pasientene får det bedre også på sikt, sier Lund.

Hun understreker betydningen av pasientene som er med i studien.

–  Det er alle pasientene som er med i IBSEN III, som gjør denne studien mulig. Ved å møte opp til kontroller og dele erfaringer, bidrar de til uvurderlig kunnskap om Crohns sykdom og hvordan behandlingen kan forbedres i fremtiden, sier hun.

– De fortjener en stor takk!

Referanse

Lund, C., Strande, V., Hagen, M., Bengtson, M.B., et al. (2024). Low Surgery Rates in Early Crohn's Disease: Results from a Prospective Population-Based Inception Cohort—The Inflammatory Bowel Disease in South-Eastern Norway III Study. Inflammatory Bowel Diseases. ISSN 1078-0998. doi:        https://doi.org/10.1093/ibd/izae297

Kontakt

• Charlotte Lund (epost)
• Marte Lie Høivik

Les mer

• Blodprøve kan forkorte tid til diagnose for barn og ungdom med inflammatorisk tarmsykdom (IBD)