Ekteparet hadde eigentleg gitt opp å prata saman. Mannen hennar sleit med å finna orda, og slutta å ta initiativ til samtale. Men så fekk dei hjelp.
Språkproblem er nok ikkje det første du tenkjer på når du høyrer ordet demens. Men det finst ei demensform som startar med nettopp det. Personar som får språkrelatert demens (såkalla primær progressiv afasi (PPA)) opplever tidleg at det blir vanskeleg å føra ein samtale.
– Mange fortel at dei veit kva dei vil seia, dei har ordet på tunga, men får ikkje sagt det bestemte ordet, fortel logoped og forskar Ingvild Elisabeth Winsnes ved Universitetet i Oslo.
Viktig å delta i samtale
I mangel på det rette ordet brukar nokre gjerne overomgrep, som «fuglen» i staden for «skjæra» eller «møbelet» i staden for «sofaen».
– Dei generaliserer meir og brukar vidare omgrep. Mange har også vanskeleg for å forstå kva andre seier. Viss samtalepartnaren snakkar fort eller i lange setningar kan det skapa stor frustrasjon for dei, fortel Winsnes.
Sjølv om tala er usikre, kan ein grovt anslå at det finst om lag 200 personar med språkrelatert demens i Noreg.
Som logoped fekk Winsnes tilvist pasientar med diagnosen, men oppdaga at det ikkje fanst eit behandlingsopplegg i Norge for denne gruppa. Det bestemte ho seg for å gjera noko med.
– Det aller viktigaste for folk med denne diagnosen er å kunna delta i samtale med familie og vener. Det finst gode behandlingstiltak frå utlandet, så eg ville forska på om me kunne overføra det til norsk og laga eit godt tilbod her i landet.
Utvikla den første behandlinga i Norge
Demens kan ikkje kurerast, men erfaringar frå mellom anna Storbritannia viser at logopedbehandling kan stabilisera språkvanskane og læra folk strategiar for korleis dei kan kommunisera med sine næraste - sjølv om dei har problem med å seia det rette ordet.
– Det betyr ikkje at du blir bra, men du kan klara å leva med kommunikasjonsutfordringane, fortel Winsnes.
No har ho gjennomført det som er den første norske studien på samtaletrening for personar med språkrelatert demens.
– Me har fått på plass ei behandling i Norge som kan hjelpa dei til å ha ein samtale med familie og venner.
Fleire strategiar for å samtala
Winsnes starta med å studera korleis pasientar og pårørande snakkar med kvarandre. Ho fekk dei til å senda videoopptak frå situasjonar heime kor dei vanlegvis snakkar saman, og så analyserte ho kva ord dei brukar og kva samtalepartnaren gjer for å hjelpa dei.
– Så trena me på samtale mellom pasient og pårørande i logopedtimane. Det er mest effektivt å trena på dei strategiane personen sjølv brukar i samtale, slik at dei kan bli brukt endå meir, fortel Winsnes.
Å forklara ordet er éin strategi. Då ei kvinne som deltok i studien stod fast og ikkje kom på ordet, sa mannen hennar: «Snakk rundt». Då svara ho: «Du veit det me har i hagen, me plukka det i går, så lagde me det me et og det blei veldig godt». «Å ja, du meiner eplesyltetøy» svara mannen.
– Ho visste kva ordet var, men munnen held ikkje tritt med tankane.
Ein annan strategi er å teikna det dei vil seia, og alltid ha ei lita blokk og ein penn tilgjengeleg. Ein deltakar i studien skulle forklara kva ho hadde gjort dagen før, men klara ikkje å seia ordet. Då teikna ho ei scene, og samtalepartneren forstod at ho hadde vore på teater.
Hadde gitt opp å prata saman
Logopedbehandlinga handlar om å setja seg mål og øva.
– Me snakkar saman om kva para vil trena på, og i kva situasjonar dei skal trena på det. Så øver dei heime, og me evaluerer og ser korleis det gjekk. Det er viktig å sjå om dei kan bruka same teknikk i liknande situasjonar, fortel Winsnes.
Så langt tyder erfaringane på at behandlinga har god effekt.
– Kona til ein pasient i studien fortalte at dei eigentleg hadde gitt opp å prata med kvarandre, at han aldri tok initiativ til samtale, fortel Winsnes.
Men etter at dei gjekk i samtalebehandling og fekk tips og triks, så har dei tatt opp igjen samtalen.
Fleire opplevde at dei fekk ei anna oppfølging enn på sjukehuset, fordi samtaletrening grip mykje meir inn i kvardagen deira og famnar heilskapen i større grad.
– Å snakka saman er noko me gjer heile tida i alle relasjonar me er i. Du tenkjer kanskje ikkje kor viktig det er å bruka språket ditt før du plutseleg ikkje klarar det lenger, seier Winsnes.
Fungerer lenger med behandling
Sidan dette er ei vaksen pasientgruppe, er ho oppteken av at samtalane skal handla om det dei snakkar om til vanleg. Ikkje berre om kvardagslege ting som kva dei ønskjer å eta til frukost.
– Me har diskutert mykje politikk i samtaletreninga, krigen i Ukraina til dømes. Dei er vaksne folk, og me skal ta dei seriøst. Dei vil jo sjølvsagt bli dårlegare, og etter kvart vil mange oppleva at samtalar blir vanskelegare. Men med tilpassing kan dei kanskje fungera i samtale litt lenger.
Ho er svært oppteken av at folk må få vita at det er hjelp å få.
– Eg har møtt personar som har fått beskjed frå legen at dei har ein sjeldan demens-diagnose, men at det dessverre ikkje finst ei behandling. Me har eit opplysningsarbeid å gjera. For det er verkeleg hjelp å få, understrekar ho.
Vil få tilbodet ut i heile landet
No er målet å få midlar til å testa ut behandlinga fleire stader.
– Me ønskjer få det ut i kommunane til logopedar der for å sjå om dette kan fungera i heile landet. Eg håpar også å få samla inn meir informasjon om korleis personar med diagnosen samtalar med sine pårørande. Det er viktig for å laga eit betre behandlingsopplegg.
For éin type behandling fungerer ikkje for alle. Det må tilpassast kvar enkelt person. Nokon vil at partneren skal seia ordet for dei, andre treng mykje tid.
Ekteparet som hadde gitt opp å prata saman, har no ei fast samtalestund kvar dag.
– Målet mitt er å hjelpa folk til å klara det dei meiner er det mest meiningsfulle i livet, halda kontakten med omverda og ha relasjonar til andre. No har me ei behandling som kan hjelpa dei med akkurat det, og me veit at den fungerer også for norske pasientar.
Relevante studieprogrammer
Les også
Fleirspråklegheit kan vere eit fortrinn for personar med demens
I hjernen din blir tid og sted til ett
Interessert i forskning fra Det humanistiske fakultetet?
Meld deg på vårt månedlige nyhetsbrev!
Nyhetsbrev fra Forskningsnytt
Få tips om nye funn og innsikt fra Universitetet i Oslo.