– Mange sa det var umulig, at det aldri kom til å fungere, at døve og hørselshemmete ble gitt falske forhåpninger, forteller professor i spesialpedagogikk Ona Bø Wie på Universitetet i Oslo.
Håpet hadde kommet med en liten teknologisk innretning, som gjennom elektrisk stimulering av hørselsnerven skulle gjøre det mulig for døve å oppfatte lyd. Men hva slags lyd? Og lyd god nok til å kommunisere med verden?
Ja, skulle det vise seg.
– Jeg er heldig og har fått bli med på en utrolig reise.
– Jeg har sett små, døve barn høre lyd for første gang, fått følge dem når de vokste opp, sett dem utvikle talespråk, vokse faglig og sosialt, trives på skolen og delta i sosiale aktiviteter sammen med andre barn, forteller hun.
Hjelper hjernen
Kanskje ikke rart at mange tvilte. Hørselssansen er resultatet av uhyre kompliserte prosesser. Og – aldri tidligere hadde det vært mulig å erstatte en av menneskets sanser med teknologi.
Når døve og hørselshemmete mangler eller har redusert hørselssans, betyr det ofte at sansecellene i sneglehuset ikke virker som de skal. Cochlea er det latinske ordet for sneglehuset, hvor vi har de 30 000 sansecellene eller hårcellene, som de ofte blir kalt. Disse cellene har en avgjørende oppgave når øret fanger opp lydbølger fra omgivelsene.
– De gjør den mekaniske energien i lydbølgene om til elektriske impulser. Når disse sendes via hørselsnerven og når hjernen, blir de tolket som lyd. Men ikke hos de døve barna.
Teknologien har gitt dem en ny mulighet: Når de får et cochleaimplantat operert inn under huden bak ørene og inn i sneglehuset i det indre øret, får hjernen allikevel de nødvendige impulsene.
– Implantatet omgår de ødelagte cellene og sender lydsignaler direkte videre til hørselsnerven som overfører dem til hjernen, der de blir tolket som lyd, påpeker Ona Bø Wie.
En utrolig reise
I 25 år har spesialpedagogen vært tilknyttet Øre-nese-hals-avdelingen på Rikshospitalet, Oslo universitetssykehus. Det er der alle operasjoner med cochleaimplantat på barn skjer.
– Da jeg kom til Rikshospitalet i 1998, hadde om lag 30 barn fått cochleaimplantat, og kun på én side. De fleste var blitt døve etter å ha hørt og snakket, kanskje i mange år.
Å operere små barn som aldri hadde hørt var likevel noe annet.
– Var det riktig å begynne å operere barn som var født døve, og som derfor ikke hadde hatt sjanse til å forstå ha lyd er, og som ikke hadde utviklet noe talespråk?
Wie forteller om stor usikkerhet i begynnelsen: Ville cochleaimplantatet virkelig gi barna lyd god nok til at de kunne oppfatte lyden som tale – og dermed lære å snakke?
Ville de døve barna utvikle et funksjonelt språk, et språk til bruk i hverdagen, et språk på linje med språket til barn som har tilgang til naturlig hørsel?
– Dette måtte vi finne ut av.
Med fra starten
Det ble mange tverrfaglige diskusjoner: spesialpedagoger fra Blindern, medisinere og audiofysikere på Rikshospitalet: Bør barna få implantat på ett øre eller på begge? Hvilken nytte får barna av implantat? Når er det beste tidspunktet å operere?
I begynnelsen ble barn operert først da de var flere år gamle.
– Gjennomsnittsalderen på barna som fikk cochleaimplantat – og dermed kunne høre lyd for første gang, var over fire år.
– Vi hadde foreldre som virkelig kjempet hardt for å få operasjon til barnet tidligere. Nå vet vi at jo lenger barnet går uten å høre noe, jo vanskeligere blir det å oppfatte tale etter å ha fått implantatet. Da kan forsinkelser i språkutviklingen bli permanente.
Den mest kritiske perioden for å utvikle hørselsområdene i hjernen er i løpet av de tre første leveårene. Da kommer en lang rekke forbindelser mellom hørselsbarken og andre deler av hjernen på plass.
– Uten lyd og tale og språkstimulering kan hørselsområdene i hjernebarken bli brukt til andre formål enn å oppfatte og tolke lyd, påpeker Wie.
Tidlig er best
I Norge blir det født mellom 25 og 30 døve barn hvert år, så å si alle får nå tilbud om cochleaimplantat – og da innen de er ett år. De aller fleste foreldre takker ja.
Siden 2008 er det lovpålagt at spedbarn hørselstestes i løpet av de første døgnene etter fødselen. Derfor blir døvhet oppdaget tidligere enn før, og barna er mye yngre når de blir operert. Det er en fordel.
– Rikshospitalet var blant de første i verden med å tilby implantat ned i fem måneders alder. Italia har siden gått enda lenger ned i alder, de opererer nå to måneder gamle babyer og har resultater som indikerer at det er en fordel.
– Vi pedagoger skulle gjerne ønske at barna fikk implantat med én gang de ble født.
På Rikshospitalet vil imidlertid kirurgene at barnet har oppnådd en viss vekt før de legges i narkose, omkring åtte måneders alder.
De første hundre
Barna som hadde fått implantat – kunne de egentlig oppfatte tale?
Ona Bø Wie undersøkte – og fant ut: Ja, det kan de faktisk.
– De fleste av de hundre første barna som fikk implantat, kunne høre, forstå og bruke talespråket. Men variasjonen var stor i hvor godt de hørte og forstod. Hvorfor? Det var vi nysgjerrig på, forteller hun.
Wie og kollegene ønsket derfor å følge de barna som fikk den beste behandlingen som var mulig å gi den gangen, nemlig tidlig tilgang til lyd – på begge ørene. Siden 2004 har cochleaimplantasjon på begge ørene vært standard behandling på Rikshospitalet.
– I en studie har vi fulgt tett opp noen av barna som var bittesmå, bare 5 til 18 måneder da de fikk to implantater. Vi har fulgt dem i 13 år. Noen av dem er voksne nå.
– Vi har sett på hvordan det går med språket deres, livskvaliteten, om de kjenner seg vel i samfunnet. Vi vet at forsinket språkutvikling kan påvirke barnas personlige og sosiale liv, mulighetene de har til å få seg utdanning og delta i yrkeslivet.
Forskningen hennes viser at barn som er tidlig implanterte, har en brattere læringskurve enn de som er implantert seinere. Talespråkutviklingen blir bedre.
– Vi fant ut at barna som fikk cochleaimplantat innen de var 12 måneder, kunne utvikle språkferdigheter tilsvarende jevnaldrende barn etter ett til fire år med bruk av cochleaimplantat og god språkstimulering.
– De som fikk implantat først når de var mellom 12 og 18 måneder, brukte lengre tid på å oppnå tilsvarende ferdigheter, forteller hun.
– Det viser at jo tidligere barna får cochleaimplantat, desto tidligere vil de kunne oppnå normal språkutvikling.
Fem hundre barn
For å lære mer har Ona og kollegene studert hele gruppen barn som har fått cochleaimplantat. Den medisinske, tekniske og ikke minst den spesialpedagogiske oppfølgingen utvikler seg hele tiden.
Forskerne brukte intervjuer og et bredt spekter av tester for å innhente informasjon fra fem hundre barn. De kartla hvor godt barna kunne oppfatte tale, hvordan de brukte språket, vokabular og grammatikk. Og de så også på visuelle ferdigheter, og hvordan barna selv og foreldrene beskrev sin livskvalitet, sin trivsel i hverdagen.
– Studien vår viser blant annet at livskvaliteten til disse barna er tilsvarende som hos barn med normal hørsel. Likevel strever de mer – spesielt på skolen og i sosiale sammenhenger.
– Studien viser også at språkferdighetene, inkludert vokabular, varierer – fra svært gode ferdigheter på linje med dem som hører normalt, til betydelige forsinkelser i språkutviklingen.
SNEGLEHUSET: Den innvendige delen, implantatet, har en elektronikkdel og en ledning med elektroder som er lagt inn i sneglehuset (cochlea). Disse elektrodene stimulerer hørselsnerven i hvert sitt frekvensområde. En mørk lyd vil gi elektrisk stimulering på elektroder lengst inne i sneglehuset, mens en lys lyd vil stimulere på de ytterste elektrodene i sneglehuset.
TIL HJERNEN: Den elektriske stimuleringen gir signal i hørselsnerven som ledes videre til hjernen. Dette oppleves da som henholdsvis en mørk eller en lys lyd. Signalene blir litt grovere og mer unøyaktig enn ved normal hørsel, siden det er et begrenset antall frekvensområder som blir stimulert. Men hjernen greier likevel å tilpasse seg.
Må få tilgang til språket
Tre ting framstår som avgjørende for å utvikle hørsel og et funksjonelt talespråk, oppsummerer professoren: At barna får implantat før de er ett år og i begge ører. Og sist, men ikke minst – god og tydelig talespråkstimulering med én gang etter operasjonen. Det er nemlig ikke bare å skru på en bryter.
– Selv med implantatet har ikke de døve barna noen automatisk tilgang til talespråket. Å utvikle et godt språk og et rikt ordforråd krever mye av alle barn, men trolig ekstra mye av dem som er født døve.
– Det er også viktig å huske på at et implantat ikke gir normal hørsel. Det krever at barnet er ekstra til stede og oppmerksom.
Spesialpedagogen understreker at dersom barna skal utvikle språk etter operasjonen, må de presenteres for rikelig med talespråk.
– De må høre språket, delta i det.
Ulikt tilbud
– Operasjonene på spedbarna er som regel teknisk vellykket. Men det skal mer til for at barna får optimalt utbytte av implantatet. Pedagogisk oppfølging trengs, framholder forskergruppeleder Marte Myhrum på Øre-nese-hals-avdelingen ved Rikshospitalet.
Hun viser til at opplæringen barna får, varierer fra sted til sted.
– Disse barna utgjør en liten gruppe. Kommunene har ikke alltid god nok kompetanse. Det er viktig at barn får et likeverdig tilbud landet over, sier hun.
Myhrum har ledet et toårig prosjekt, der hun og kollegene har testet ut en ny form for oppfølging. Kommunene har det overordnete ansvaret for å støtte og følge opp barna, samtidig som Rikshospitalet har det nasjonale behandlingsansvaret for dem. Målet med prosjektet har vært å utvikle en nasjonal ‘standardpakke’ for opplæring etter implantasjonen.
– Modellen vi har utviklet og testet ut, legger mer av etterbehandlingen det første året hos oss. Da kan vi sikre alle et likeverdig tilbud. Oppfølgingen blir også mer omfattende og intensiv, sier hun.
I dag kommer barnet på tre-fire kontroller på Rikshospitalet det første året etter operasjonen. Da får foreldrene veiledning i hvordan de kan hjelpe barnet til å lytte og snakke.
Terapi hjelper
– Som del av prosjektet vårt får alle implanterte barn det vi kaller Auditiv Verbal Terapi (AVT) i ett år etter implantasjonen. Foreldreveiledningen står sentralt. Foreldrene lærer hvordan de kan hjelpe barnet å bruke hørselen for å utvikle talespråk. Foreldrene øves i å bli bevisste på måten de kommuniserer med barnet på.
Om barna får jevnlig språkstimulering, er målet å tette gapet til jevnaldrende. Det skjer best gjennom aktiviteter i hverdagen. – Foreldrene skal få lytteaktiviteter inn i hverdagssituasjoner, som når barnet leker, kler på seg, spiser, blir lest for.
– Vi utarbeider planer med mål for hvert enkelt barn i samarbeid med foreldrene.
– Treningen kan gjøres enten digitalt eller ved fysiske møter, forteller Myhrum.
I den nye modellen tilbys det digitale videomøter med foreldre og barn i periodene mellom kontrollene på Rikshospitalet.
– En modell med digital oppfølging vil åpne opp for at det er flere i barnets lokale nettverk som kan få opplæring, og opplæringen kan være mer omfattende. Etterbehandlingen blir styrket når pedagogisk, teknisk og medisinsk kompetanse blir gjort tilgjengelig for foreldre og fagpersoner lokalt.
Avgjørende samarbeid
Ona Bø Wie understreker hvor viktig samarbeidet på tvers av faggruppene er.
– At medisinerne, teknikerne og vi pedagoger samarbeider så godt, har vært helt avgjørende for at mange døve barn i dag har stor nytte av implantatene de har fått, at de er i stand til å høre, snakke og delta i samfunnet – mange på lik linje med barn som ikke har hørselstap.
Wie har imidlertid ikke tenkt å gi seg med dette. For å forstå mer, ønsker hun å se breiere på det og jobbe sammen med forskere i CREATE – Senter for forskning på likhet i utdanning, som er et senter for fremragende forskning.
– Selv om døve med implantat har muligheten til å utvikle et språk på høyde med de som hører normalt, er det stor variasjon og mange faktorer som spiller inn, understreker hun.
– Nå ønsker vi å anlegge et livsløpsperspektiv. I hvilken grad får de utdanning, deltar de i samfunnet og i arbeidslivet? Blant annet gjennom å hente informasjon fra de store mengdene med registerdata vi har i Norge, håper vi på mer kunnskap og flere svar.