Hvordan er det å leve med autisme i et samfunn som ofte har sterke meninger om hvordan vi burde oppføre oss, se ut og leve våre liv?
Tidligere masterstudent Aiga Norvaišaite og hennes veileder, professor Luca Tateo ved Institutt for spesialpedagogikk har sett nærmere på livet til to kvinnelige forfattere. De har undersøkt hvordan forfatterne i sine biografier beskriver det å ha autisme.
Begge kvinnene var voksne, da de fikk diagnosen "en mild form for autisme". De deltar i samfunnet og har familie.
– De hadde levd en god stund med autisme uten å vite at det var det de hadde, forklarer Tateo.
Hva er autisme?
Autisme er en tilstand som påvirker hjernen. Personer som har denne tilstanden, tenker og oppfatter verden på annen måte enn det folk flest gjør. De kan ha utfordringer med å forstå kroppsspråk, uttrykke seg eller å delta i sosiale sammenhenger. Det er store variasjoner i hvor store utfordringer den enkelte personen har, og stilles det en diagnose brukes "autismespekterforstyrrelser" og ikke "autisme". I dag ser vi på autisme som en naturlig del av variasjonen blant mennesker, og ikke nødvendigvis noe som må fikses.
Flere gutter og menn enn jenter og kvinner får diagnosen. Jenter og kvinner som har denne tilstanden skjuler ofte symptomer fra foreldre, lærere, helsepersonell og resten av omverdenen.
Samfunnet vi lever i påvirker oss
Forskerne brukte teorier som handler om hvordan kultur og det samfunnet vi lever i, påvirker oss. De gjorde en litterær analyse av forfatternes fortellinger om eget liv.
De ønsket svar på følgende:
- Hvilke utfordringer møtte kvinnene?
- Hvordan håndterte de det, at samfunnet så på dem som annerledes?
- Hvordan påvirket deres egne valg og handlinger hvordan de forstår seg selv og utvikler sin identitet?
På spørsmål om hvorfor de valgte litterær analyse som metode, svarer Tateo:
– Medisin bestemmer ofte hva som er "normalt" og "unormalt". Men kunst viser at livet ikke alltid passer inn i disse rammene, og gir oss nye måter å se på det som er annerledes. Ingen er bare sin diagnose.
Diagnosen ble et vendepunkt
Tre perioder i livene til forfatterne pekte seg ut: utfordringer tidlig i livet, diagnosen som et vendepunkt og livet etter diagnosen.
Selv om det er over tjue år mellom bøkene ble utgitt, fant forskerne flere likheter hos de to kvinnene:
- De opplevde at livet ble bedre etter å ha fått diagnosen. Da de skjønte hvorfor de hadde utfordringer og opplevde ting som plagsomme, fant de ut hvordan de kunne tilpasse seg.
- De oppdaget hva de var gode på og opplevde en ny følelse av seg selv. De begynte å tenke over meningen og betydningen av det å ha autistiske trekk.
- De følte at diagnosen ble en merkelapp som ikke klarte å vise alle de rike og komplekse opplevelsene de hadde med autisme.
- Kvinnnene mener at diagnose er viktig, men at det er viktigere å forstå at mennesker er forskjellige, og at samfunnets regler kanskje ikke alltid passer for personer med autisme.
– Historiene til disse kvinnene minner oss på at mennesker med autisme har viktige livserfaringer. Vi bør ikke redusere verdien av disse på grunn av diagnosen deres, avslutter Tateo.
Kilde
Full article: Development of performative identities in autism writers’ autobiographies