– Skolen hadde ingen plan for hvordan de skulle ta imot henne, vi hadde ingen lignende erfaring fra før, forteller pensjonist Jan Anders Ommundsen som var skolerådgiver ved Tromøya ungdomsskole den gangen.
I denne episoden av Universitetsplassen forteller Ommundsen og Eva-Mari Andersen, som nå er stipendiat ved Institutt for spesialpedagogikk ved Universitetet i Oslo, om året da hun kom tilbake til skolen etter utskriving fra sykehuset.
Vår tredje gjest er også Tromøy-geit: Forfatter Birger Emanuelsen er aktuell med fagboka Før de forsvinner, et forsøk på å utvide den offentlige samtalen om hva barn er og kan være.
– Som å skru på en bryter
– Sommeren før jeg begynte på ungdomsskolen var en veldig spesiell tid prega av forventningsfull fryd. Jeg gleda meg til å bli ungdomsskoleelev! Og jeg opplevde gamle ting på nye måter. For eksempel fikk jeg lov til å bade alene med vennene mine uten voksne, forteller Eva.
Bare et halvt år inn i ungdomsskolen får 13-åringen diagnosen akutt lymfatisk leukemi.
– Det var som å skru på en bryter. Jeg ble flytta veldig raskt fra Tromøya, der jeg var hjemme, til Rikshospitalet i Oslo, hvor jeg skulle få behandling over lengre tid, sier hun.
Eva ble på sykehuset i 54 uker i strekk. Deler av tiden svevde hun mellom liv og død.
Men tenåringen hadde ambisjoner og en urokkelig vilje. Så fort hun ble friskmeldt, insisterte hun på å gjenoppta skolegangen, enda hun nesten ikke klarte å gå.
Klasserommet lå i tredje etasje
Eva var heldig. Før 1970-tallet døde så å si alle barn som fikk en kreftdiagnose. Dagens kur er effektiv, hele åtte av ti unge overlever kreft i dag, men behandlingen av de små kroppene er brutal. Overlevelse er utfordrende.
Hvor godt rusta er norsk skole til å ta imot elever som har overlevd kreft eller har andre alvorlige tilstander? Hvor langt strekker ansvaret seg?
Klasserommet til Eva ved Tromøya ungdomsskole lå i tredje etasje uten heis. Faren hennes måtte bære henne opp og sette tenåringen på stolen. Dette gjorde han hver dag. Helt til rådgiveren ved skolen ikke klarte å se på mer.
– Nei, det er ikke sånn det skal være, tenkte jeg vel. Så jeg grep inn og tok over. Jeg sa rett og slett til faren hennes at nå er det vi som skal gjøre dette, forteller Jan Ommundsen.
Å bruke egen erfaring i skrift
Over ti prosent av norske 10. klassinger får spesialundervisning. Noen av disse har hatt kreft. Hvert år får over 200 norske barn og unge under 18 år kreft, ifølge Kreftregisteret.
Tjue år senere tar Eva kontakt med Jan igjen. Hun er nå i gang med forskning på unge kreftoverleveres erfaringer. Som en del av forskningsarbeidet, vil hun inn i sin egen historie igjen, nøste den opp sammen med venner, familie og lærere, finne ut om hun kan bruke den til noe, om erfaringen hennes kan være til nytte for andre.
– Det er et stort behov i skolen for fortellinger om hva det vil si å være ung og alvorlig syk og om å leve videre etter å ha vært syk, sier Eva.
– Det er et stort behov i skolen for fortellinger om hva det vil si å være ung og alvorlig syk.
Å bruke egen livserfaring i forskningen er imidlertid ikke helt comme il faut på norske universiteter.
– Men jeg møter andre unge kreftoverlevende i arbeidet mitt, og da er det redelig å fortelle at jeg har vært gjennom noe som ligner deres opplevelser. Det ville være helt feil å holde det tilbake, sier Eva.
Den praktiske konsekvensen av åpenheten, har vært at forskeren og de hun intervjuer kommer raskere til kjernen av det de snakker om. Ungdommene kan bruke mindre tid på forklaring fordi forskeren snakker samme språk.
– Meg og mitt er utgangspunktet
For forfatteren Birger Emanuelsen er bruk av egen livserfaring i skrift enkel.
– Meg og mitt er utgangspunktet for alt jeg skriver, både skjønn- og faglitterært. Når jeg skulle skrive en bok om barn, der jeg forsøker å forstå hva barn er, så ville jeg gjøre en historisk, filosofisk og vitenskapelig utforskning av temaet. Men boken er også en grunnleggende utforskning av mitt syn på barn, av meg selv som barn og av mine egne tre barn, sier han.
Som Eva, mener Birger det er kunstig å ta ut sitt eget perspektiv fra skrivingen.
– En ting er at det er umulig, en annen ting er at jeg tror det gjør litteraturen og det man forsøker å formidle mye svakere, sier han.
I episoden hører du Birger snakke om hvorfor vi generelt bør ha lavere ambisjoner for barna våre. Men han er enig meg Eva i at de langsiktige målene for barn som skiller seg ut på skolen, godt kan heves.
– Lærere må våge å bruke seg selv mer i møte med disse barna, sier Eva.
Les mer
- As if I was a spacecraft returning to Earth’s atmosphere. Expanding insights into illness narratives and childhood cancer through evocative autoethnography
- Overlevde kreft - nå forsker hun på kreftoverleveres erfaring (NRK)
- Kreftoverlevelse er hardt arbeid, særlig når man er ung
- Overlevelse tar aldri slutt
- Unge kreftoverlevere strever
- Etter behandling skal en ta fatt på resten av livet
Produsent for podkasten er Yvonne Pettrém, lydprodusent Åse Ava Lange Fredheim og programleder for episoden Monica Bjermeland.