Her kan du høre podkasten
Men hvordan blir man en god lytter? Og hva bør man legge vekt på? Det finner vi mer ut av i samtalen med førsteamanuensis Hanne Cathrine Lie og doktorgradsstipendiat og barnesykepleier Elna Hamilton Larsen. De har begge lang erfaring med pasientkommunikasjon, og har mye kunnskap om å kommunisere med unge som har overlevd kreft. Begge er tilknyttet Avdeling for atferdsmedisin ved UiO.
Tradisjonelt er unge kreftoverlevere barn og unge som har hatt kreft før de fylte atten år, men nå ser forskerne at gruppen fra 18 til 39 også bør regnes som en del av denne gruppen.
– Men primært i vårt arbeid, snakker vi om de som har hatt kreft i løpet av de første 18 årene av livet, forteller Hanne, som har sin fagbakgrunn fra psykologi.
Senvirkningene påvirker livet
Behandlingen kreftpasienter får er ofte tøff for kroppen, og senvirkningene kan dukke opp raskt, eller etter mange år. Det er viktig at unge kreftoverlevere får kjennskap til hva som kan skje med kroppen, samtidig som de ikke skal bli unødig skremt av informasjonen de får.
– Cellegift og stråling kan ha ekstra skadelig virkning på kropper som er i utvikling, og hva slags skader du eventuelt får, kommer an på typen behandling, hvor store doser du får og dine egne gener. Helseplagene kan oppstå rett etter behandling eller etter mange år. Det kan være rene fysiske skader på kroppen, men ikke minst psykologiske og sosiale plager, som frykt for at kreften kommer tilbake, utmattelse/fatigue, og kognitive problemer som for eksempel dårligere hukommelse, forteller Hanne.
Senvirkningene kan gjøre hverdagen vanskeligere for eksempel på skolen, jobben eller i et parforhold, og det er viktig både å være forberedt på utfordringene som kan komme, og være i stand til å snakke om dem til omgivelsene. I tillegg til å være forberedt, er det å leve sunt et tips som det er viktig å kommunisere til unge som har overlevd kreft, fordi det kan redusere risikoen for at senskadene blir større.
Digitalt verktøy under utvikling
Hanne Cathrine Lie har en viktig rolle i et europeisk innovasjonsprogram som skal utvikle det digitale verktøyet e-QuoL.
– Unge kreftoverlevere trenger støtte for å bli bedre i stand til å leve med plagene som kan komme etter kreften, og vi skal sette det vi vet i system, forteller hun.
E-verktøyet skal legge vekt på støttende omsorg og livskvalitet. Det vil være basert på personlige anbefalinger om screening, og forskning der unge som har hatt kreft og deres familier blir involvert. I tillegg blir foreninger, nettverk og helseinstitusjoner brukt for å skape et persontilpasset e-helseverktøy. Det skal kunne tilby medisinsk oppfølging, veiledning om forebyggende atferd og psykologisk og sosial støtte.
– Dette er hjertebarnet mitt. Barn som har hatt kreft i Norge har lenge fått god oppfølging rent medisinsk, men det er også mye annet som det er viktig å følge opp, på det psykologiske og sosiale planet. Det er målet å skape et digitalt verktøy som kan hjelpe til med å kartlegge, og gi tilpasset informasjon og støtte, forteller Hanne.
Viktig å lytte etter hint
Tilbake til den gode kommunikasjonen mellom helsepersonell og den som har overlevd kreft i ung alder. Hvordan blir man den gode lytteren?
– Da må man følge godt med i samtalen, for bekymringene til kreftoverleverne er ofte mer psykososiale enn medisinske, og de kommer ikke nødvendigvis dirkete ut med bekymringene sine, de hinter. Du må vær detektiv, legge bort alt annet, og tørre å følge opp. Vær direkte! Og gi dem tid og rom til å svare, sier Elna Hamilton Larsen, som snart går inn i en postdoktorstilling for å jobbe videre med forskningen sin.
– Ungdommer jo her og nå. Ofte informerer vi dem om ting som kan skje i framtiden. Vi må i større grad spørre dem om hva de er opptatt av, hvilke bekymringer de har, og så svare på det før man går videre med hva de skal være oppmerksomme på senere. Mange sier at de ikke er så opptatt av hva som skjer når de er 30-40 år, de vil vite om de kan være med på hyttetur som før, om de kan bli like gode på fotballbanen, eller om de kan feste i russetiden.
Hun understreker at helsepersonell må være litt mindre opptatt av egen agenda, være mer til stede i samtalen og komme dem i møte.
Balansen mellom frykt og trygghet
Det er dessuten en balanse mellom det å gi mye informasjon om hva som kan komme til å skje, og risikere å skremme, og det å gi nok informasjon til å gi dem trygghet. Noen får flere seneffekter, andre får ikke noen.
– Men vi må gi noe informasjon om hva som kan komme til å skje, uten at de går rundt og bekymrer seg. Det er jo en kunst, innrømmer Elna.
De pårørende er også viktige i oppfølgingen av unge kreftoverlevere. Hele familien blir påvirket.
– Foreldre har en kjempeviktig rolle i å støtte, og de er viktige for oss helsepersonell fordi de kjenner sitt eget barn og vet gjerne hva de forstår. De kan oversette noe av det vi sier til noe som gir mening for barnet eller ungdommen. Men vi ser også at barn og unge vil beskytte foreldrene sine, og lar være å stille spørsmål, fordi de vil skåne foreldrene for svaret.
En annen ting er at før barnet blir 16 år og myndig i helesammenheng, er det ofte slik at foreldrene vet mye mer enn barnet selv om sykdommen og eventuelle senvirkninger som kan komme.
– Jeg tenker at trygge foreldre gir trygge barn, så det å informere godt til foreldre er viktig, sier Elna.
Når det gjelder de yngste barna er det i stor grad foreldrene som forstår hva som blir sagt, selv om barn også blir informert underveis.Men når de skal reinformeres som ungdom må også foreldre trygges om at det for eksempel går fint å reise på hyttetur, og at sønnen kan være på skolen full tid om han orker.
Det er også viktig at en ungdom som hadde kreft som toåring, har noen å snakke med når spørsmålene dukker opp, for googling, og de svarene som da dukker opp, kan virke skremmende.
God kommunikasjon er ressursbesparende
Elna forteller om store forskjeller. Noen vil vite mye, noen lite eller ingen ting:
– Det er ofte lurt å vente til de er klare for å høre.
Det som kan være ekstra krevende for helsepersonell er når man merker at det er dårlig kommunikasjon i familien.
– Da kan det være vanskelig å vite hvem som skal informeres om hva. Og når kreftoverleveren er helsemyndig er det viktig at vi forholder oss mest til ungdommen, presiserer Elna.
Å kommunisere godt kan også være ressursbesparende. Tid er mangelvare, og som helsepersonell gjelder det å være godt forberedt når man skal gi informasjon, og be pasienten forberede seg med spørsmål:
– I vår forskning ser vi at det er viktig å ha en klar plan for hva man skal snakke om. Det gjelder også å ha noen gode strategier. Det kan læres på kurs, og må holdes ved like, understreker Hanne Cathrine Lie, og minner om det å lytte aktivt, og fange opp problemer tidlig, slik at de viktigste spørsmålene ikke dukker opp idet møtet er over.
Hun mener at det å snakke med ungdommene uten foreldre kan være lurt fordi bekymringene da i større grad kommer fram.
Vanskelig språk kan også være en utfordring. Barn og ungdom har ikke et voksent ordforråd, og et ord som fertilitet er det ikke alle som forstår. Helsepersonell må være obs på hvilke ord de bruker, og eventuelt sjekke underveis, om budskapet har nådd fram.
– Og mange tør ikke spørre av frykt for å virke dumme, understreker Hanne.
Hun opplever at pasientkommunikasjon er et felt som medisinstudentene er opptatt av, og det samme gjelder i stadig større grad legene. Avdelingen hennes står for mesteparten av den teoretiske og praktiske opplæringen på området.
Samtale, ikke bare informasjon
Så hva har Elna Hamilton Larsen lært av sin egen forskning?
– Nå har jeg fått fordype meg på ungdom som er ferdigbehandlet for kreft, og har gjort mange intervjuer med både, ungdom foreldre og helsepersonell, og det er helt avgjørende å sette av tid. Ungdom er veldig opptatt av å ha noen de er trygge på å snakke med. Vi må få til kontinuitet når vi har med ungdom å gjøre, så slipper de å fortelle den samme historien igjen og igjen. Det er viktig å få til en samtale og ikke bare gi informasjon.
Vi har hatt «pakkeforløp inn» i kreftomsorgen i flere år, for å sikre at det ikke tar for lang tid før man får en diagnose og behandling. Nå skal vi også få et «pakkeforløp hjem».
– Man trenger også en overføring tilbake til det lokale etter behandlingen. Og særlig for barn, for de har ofte veldig lite kontakt med fastlegen før de blir syke. De trenger å ha kontakt med noen der hjemme hvor de bor, som er bevisst på hva de har vært gjennom, hva de har av utfordringer, og kanskje hva de trenger av tilrettelegging på ulike arenaer i livet, sier Hanne.
«Pakkeforløp hjem» er rett og slett kartleggingssamtaler med pasienten og pårørende om psykososiale aspekter,og hva som er viktig for mental helse og sosialt velvære. De skal få hjelp om noe butter, og henvises til lokale ressurser ved behov.Elna har utviklet denne samtalen i løpet av sin forskning, og den skal nå prøves ut i Oslo og Trondheim.
– Det fine med å forske så klinikknært som jeg har fått lov til, er at man kan se hvor vi trenger litt bredere broer. Og den overgangen fra sykehus til hjem er jo en overgang som mange sliter med, kommenterer Elna.
Må bli sine egne helseadvokater
Et stort poeng ved god kommunikasjon med unge kreftoverlevere er at de skal lære å bli sine egne helseadvokater. Det å kunne snakke om hva de har vært gjennom, hva de sliter med, og bli i stand til å sette grenser, uten å bli beskyldt for å «trekke kreftkortet» av for eksempel en framtidig partner eller arbeidsgiver, betyr mye.
– Dette er det mange av ungdommene som har snakket ganske mye om når jeg har gjort intervjuer med dem. De lurer på når de skal fortelle historien sin til mennesker som ikke kjenner dem fra før. De ønsker jo å bli møtt og sett og bli kjent som den de er, ikke som historien sin. Men samtidig er jo det å ha hatt kreft som barn eller ungdom en stor del av historien, sier Elna.
Det viser seg å være lite forståelse for det der ute, særlig når senvirkningene vedvarer hele livet, eller dukker opp etter mange år.
– Så det er veldig viktig at de kan forstå og forklare til andre, understreker Hanne.
Begge vil gjerne få takke Barnekreftforeningen som har gitt midler både til Elnas forskning og til det videre arbeidet med å utvikle og implementere «pakkeforløp hjem» i en postdoktorstilling ved Avdeling for atferdsmedisin.